Den meisten Menschen ist bewusst, dass sie ihre Organe spenden können, wenn sie sterben. Das zu tun, ist sehr wichtig: Jeder verstorbene Spender kann damit Leben retten, wenn er seine Organe und sein Gewebe spendet und diese für Transplantationen genutzt werden. Die Unterstützung der Organspende durch die Bevölkerung ist sehr groß – in manchen Ländern beträgt sie mehr als 80 Prozent, auch wenn viele Menschen es noch nicht geschafft haben, sich als Organspender registrieren zu lassen. Aber Organe sind nicht das Einzige, was ihr spenden könnt, wenn ihr tot seid. Wie wäre es mit einer Spende eurer medizinischen Daten?

Daten scheinen nicht auf dieselbe Art wichtig zu sein wie Organe. Menschen brauchen Organe, um am Leben zu bleiben, um nicht für mehrere Stunden am Tag an der Dialyse angeschlossen sein zu müssen. Medizinische Daten sind ebenfalls sehr wertvoll – auch wenn sie nicht unmittelbar jemandem das Leben retten. Warum? Weil medizinische Forschung nicht ohne medizinische Daten erfolgen kann. Ungünstigerweise sind die Behandlungsunterlagen der meisten Menschen nach ihrem Tod für die Forschung nicht zugänglich.

Beispielweise kann Schichtarbeit den Tagesrhythmus stören. Dies wird inzwischen als eine mögliche Ursache für Krebs angesehen. Eine große Kohortenstudie mit bis zu hunderttausenden Individuen könnte uns helfen, verschiedene Aspekte der Schichtarbeit zu betrachten, inklusive Chronobiologie, Schlafstörungen, Krebsanzeichen und vorzeitigem Altern. Die Ergebnisse einer solchen Studie könnten für die Krebsvorsorge sehr wichtig sein. Aber momentan könnte jede dieser Studien durch die Unmöglichkeit, Daten von Teilnehmern einzusehen und zu analysieren, wenn diese gestorben sind, lahmgelegt werden.

Datenrechte

Während ihrer Lebenszeit haben Menschen bestimmte Rechte, die es ihnen ermöglichen, zu kontrollieren, was mit den sie betreffenden Daten geschieht. Beispielsweise können wir kontrollieren, ob unsere Telefonnummern und Adressen öffentlich zugänglich sind. Wir können Kopien der Daten erfragen, die bei jeglichen öffentlichen Körperschaften von uns gespeichert sind und kontrollieren, was Facebook über uns anzeigt. Wenn wir tot sind, können wir dies alles natürlich nicht mehr. Die Kontrolle unserer digitalen Identität nach dem Tod ist ein kontroverses Thema. Beispielsweise können Familien oftmals nicht auf die iTunes-Käufe oder auf die Facebookseite eines verstorbenen Verwandten zugreifen, um anzuzeigen, dass er oder sie verstorben ist.

Sobald es um medizinische Aufzeichnungen geht, wird es noch komplizierter. Während sie am Leben sind, stimmen viele Menschen einer Teilnahme an medizinischer Forschung zu, sei es ein klinischer Versuch mit einem neuen Medikament oder eine Längsschnittstudie mit medizinischen Aufzeichnungen. Ohne ihre Einwilligungserklärung kann eine Studie normalerweise nicht stattfinden. Medizinische Vertraulichkeit wird allgemein als extrem wichtig angesehen und kann nur durch die Zustimmung des Patienten aufgehoben werden.

In den meisten Rechtsprechungen gilt dies auch, wenn eine Person tot ist – mit dem zusätzlichen Problem, dass von ihr zu diesem Zeitpunkt keine Zustimmung mehr eingeholt werden kann. Aber es wäre falsch, anzunehmen, dass jeder eine solche strenge Datenvertraulichkeit über den Tod hinaus wünscht. Genau wie im Leben würden manche Menschen ihre Daten der medizinischen Forschung zur Verfügung stellen, um neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln, die Menschenleben retten könnten.

In Anerkennung dieser Tatsache wurde Forschern in einigen Ländern gestattet, die Daten verstorbener Personen zu nutzen. In Großbritannien werden Behandlungsunterlagen nach dem Tod des Patienten für 100 Jahre als vertrauliche Verschlusssache behandelt. Man kann jedoch die Erlaubnis des Public Records Office einholen, um die Daten des Verstorbenen für die Forschung zu nutzen.

Allerdings hat das Vereinigte Königreich eines der tolerantesten Systeme weltweit, wenn es um die Datennutzung nach dem Tod geht. Im Gegensatz dazu müssen deutsche Forscher einige Hürden meistern. Erstens müssen sie nachweisen, dass das Recht des Einzelnen auf Privatsphäre weniger wichtig ist als der potentielle gesellschaftliche Nutzen durch die Studie – was schwierig zu beweisen ist, da kein Forscher vor Durchführung einer Studie weiß, was deren letztendlicher Nutzen sein wird. Zweitens müssen sie immer, wenn es machbar ist, anonymisierte Daten nutzen. Das heißt, viele wertvolle Hintergrundinformationen über Patienten könnten nicht verfügbar sein, weil alle potenziell identifizierenden Daten entfernt wurden. Drittens müssen die Forscher belegen, dass es keinen anderen Weg gibt, um die Forschungsfrage zu beantworten. Und viertens müssen sie nachweisen, dass die Person nicht um ihre Zustimmung gebeten werden konnte.

In den USA werden Forscher dazu ermutigt, Daten nach dem America COMPETES Act zu teilen. Aber dieses Gesetz bezieht sich auf Daten, die bereits von Forschern genutzt werden, statt ihnen Zugang zu den Behandlungsunterlagen Verstorbener zu geben, welche im Normalfall nach dem Tod vertraulich bleiben.

Unser Vorschlag

Die Forscher müssen sich hier mit riesigen Hürden auseinandersetzen. Auch wenn sie diese irgendwann überwinden können, wird in jedem Fall Zeit und Geld verschwendet. Wäre es nicht einfacher, wenn die Menschen sich als Datenspender melden könnten, genau wie sie sich als Organspender registrieren lassen können? Auf diese Weise läge den Forschern die Zustimmung vor, die Daten postum zu nutzen. Leider gibt es nirgendwo ein existierendes System, um das auch zu leisten.

Als Forscher für Medizin und Ethik empfinden wir die Regelungen, die den Datenaustausch in einigen Ländern abdecken, als unangemessen. Wir meinen, dass Länder nationale Datenbanken von Datenspendern einrichten sollten, die von Patienten genutzt werden könnten, um zu kontrollieren, wie ihre medizinischen Daten genutzt und geteilt werden. Die Patienten sollten mit diesen Datenbanken aber auch die Möglichkeit haben, anzuzeigen, ob sie eine weitere Verwendung ihrer Daten nach dem Tod wünschen.

Die Menschen sollten angeben können, mit welcher Art Projekten sie ihre Daten teilen wollen, welche Teile ihrer Behandlungsunterlagen sie zur Verfügung stellen, und ob sie bereit sind, Daten auch nichtanonymisiert bereitzustellen. Sie sollten ebenfalls eine „allgemeine Zustimmung“ zur zukünftigen Datennutzung erteilen können, wenn sie das möchten. Eine Datenspende nach dem Tod sollte diskutiert werden, um zu vermeiden, dass die Daten mit den Patienten sterben, was wiederum zu weiteren Todesfällen führt, denn es behindert die medizinische Forschung.

Dieser Artikel erschien zuerst auf „The Conversation“ unter CC BY-ND 4.0. Übersetzung mit freundlicher Genehmigung der Redaktion.

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Image (adapted) „Ehr“ by mcmurryjulie (CC0 Public Domain)

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